エマ・イヴェンスは彼女が最初の発作を起こしたときにただの子供でしたが、32歳の彼は、彼女が本当に理解していない条件を持つことに同意するのに何十年もかかったことを認めています。
彼女は、いつ、それが攻撃するかどうかを決して知らないことに慣れなければならなかっただけでなく、エマは他の人の恐怖、差別、無知に対処することが彼女に大きな影響を与えたと言います。
「てんかんが生まれてから持っていたものであるにもかかわらず、快適になるのに長い時間がかかりました」とエマは言います 地下鉄。 「私はかつて慢性的なエピソードを持っていました 学校、私が意識を失って、私の体が硬直し始めてからジャークする前に、私は無意識に落ちるでしょう。
「発作はティーンエイジャーとして悪化し、かなり頻繁に起こりました。中等学校を始めたとき、私は新しい友達を作ることに興奮していたことを覚えていますが、 私の周りの人々は怖かった。
「私はいつも床にいた少女と見なされていたので、私は特定の方法で振る舞わなければならないように感じました。私は必死に普通になりたかったのですが、私はとても孤独を感じました。」
サラのために
昨年、3月10日、私たちは愛する同僚のサラ・ホワイトリーを失いました。サラは素晴らしいジャーナリストでした。彼女はそうだった 地下鉄子育てコラムニストであり、一人称およびオピニオンデスクの大切なメンバー。
サラはSudepから39歳で亡くなりました – てんかんの突然の予想外の死。毎年、約1,000人がてんかんに関連する原因で死亡すると考えられています。
サラの家族からの支援を受けて、 地下鉄 2つの非常に重要な慈善団体の募金活動は次のとおりです。 Sudepアクション そして てんかん作用。
Purple Day（てんかん意識の日）をマークする3月10日から3月26日まで、私たちはてんかんとSudepの認識を高め、一連の機能と一人称の作品を実行します。
サラは、他の人が自分の経験を共有するのを助けることにとても信じられないほどでした。彼女は生まれたストーリーテラーであり、私たちは彼女の記憶に資金を集めながら、このシリーズで彼女を誇りに思うことを望んでいます。
エマが学校を卒業して大学を卒業して職場に入ったとき、彼女は自分の闘争が終わっていないことを思い出します。保育園の助手として訓練してからわずか数ヶ月後、彼女は辞任を余儀なくされたと感じました。
「私の同僚とマネージャーは、彼らが包括的であると思って私を連れて行ってくれましたが、それから私をサポートするのに十分な措置を講じなかった」と彼女は説明する。
「私はしばしば自分で幼い子供たちと一緒に残されます。これは、いつでも発作を起こすことができたので、子供にとっては危険でした。」
「強壮剤」発作を経験しているエマは、筋肉の硬化とけいれんと意識の喪失を特徴としていますが、これまでに3つの異なる雇用主による差別を経験したと考えています。
彼女は「過度の」病気休暇をめぐって何度も懲戒処分を受けており、同僚は彼女を避けたと言います 彼女が発作を起こすことを恐れています それらの前で。
「私が経営管理の見習いだったとき、私はHRから1か月に3回の発作しかないと言われました。 「私は発作を起こすつもりであるときに制御できないと説明しようとしたので、2番目の懲戒処分を受けました。
「最終的に、私の見習いは終わり、私は手放されました。それはまるで彼らが人として私の話を聞いていないか、私のてんかんが私に影響を与える方法を理解することをいとわないかのようでした。私を見て、私は若くて健康で健康な人ですが、私が一緒に住んでいるこの隠れた状態があります。」
てんかん – 事実
てんかんは、英国の推定633,000人に影響を及ぼし、100人に約1人です。世界的に最も一般的な神経学的状態の1つである私たちの87人が毎日診断されています。
また、それは子供の頃の最も一般的な長期的な状況の1つであり、すべての中等学校の5人の若者に影響を与えます。 共同てんかん評議会。
慈善団体からの研究 若いてんかん 若者と両親の36％が、2021年から22年の学年の学校生活への完全な参加に必要なサポートを受けていないと報告しました。
一方、によって行われた研究 てんかん作用 この状態で生きる人々の3分の2が、職場で不平等な治療や差別を経験していることがわかりました。
てんかんの行動による調査では、この状態の10人のうちほぼ9人が、給付評価を行う人がてんかんについての理解や知識を持っていないと感じたことが明らかになりました。
エマは、職場での障害差別の事例を報告する多くの人々の1つにすぎません。 てんかんがもたらす可能性のあるより広い課題 雇用の見通しに。現在、経験豊富なエグゼクティブアシスタントであり、職場内のアクセシビリティのチャンピオンである彼女は、企業に障害と包括的ポリシーを更新するよう促しています。
てんかんの行動による調査で雇用主の42％が、状態の人を雇わないことを認めているため、誰かが発作を起こした場合に実際に何が起こる必要があるかについての知識の欠如と、しばしば条件に伴う副作用があります」
「従業員は、雇用主にそれが彼らにどのような影響を与え、どのような調整を必要とするかを説明できるはずです」と彼は付け加えます。
UCL Queen Square Institute of Neurologyの臨床および実験的てんかん局長のLey Sander教授によると てんかんのある人々が直面する課題 不確実性です。
「別の発作があるかどうかわからないことは常に大きな心配です」と彼は言います 地下鉄。 「多くの場合、次の発作がいつになるかわからないか、未来が何をもたらすかを知らないことは、発作自体よりも大きな影響を与える可能性があります。」
運転のレッスン中に発作を起こした後にマレー・グルダーが診断されたとき、救済は圧倒的でした。
発作の説明を見つけようとして何週間も費やした後、17歳の彼は神経科医によって、正しい抗てんかん薬で通常の生活を維持できると安心しました。
「それまで、私は脳腫瘍があるのではないかと心配していました」と彼は思い出します。 「しかし、それがてんかんであることを発見したとき、それは私が一緒に暮らすことができるものだから幸せでした。私にできることはまだたくさんあります。」
44歳のマレーは、現在、ワールドワイドのHR部門のマネージャーとして働いており、スタッフが健康状態と障害について話し合うための平等と包含サポートグループの確立に尽力してきました。
「それはあなたの状態について学ぶことであり、あなたが恥ずかしくないなら、人々が彼らの状態について彼らの同僚や友人と話すことができるようにそのセーフティネットを提供することです。それは、どのように見えるかを示すことです。」
しかし、彼は、条件を取り巻く大きな理解がまだあると言います。
彼が「差別的」と説明した評価の後、44歳は拒否されました 個人の独立支払い （PIP）2017年に、彼の財政援助を復活させるために容赦ない戦いに乗り出しました。
「評価者は、医学的に私ができないにもかかわらず、私は包丁を使用して自分で料理をするのは安全だと主張した」とマレーは説明します。 「私はすでにこの状態を持っていることを証明しており、神経科医と介護者によって証明されましたが、それはまるでてんかんがあると言われているかのように、それから私は次の瞬間ではありませんでした。」
マレーの主張が2019年に控訴裁判所で最終的に支持されるのに2年かかりました。その後、彼の発作の証拠を提供したにもかかわらず、2023年3月に労働年金省は再び支払いを奪いました。
2021年12月に皮下EEGインプラント（SUBQ）を装備したマレーは、発作の頻度が彼が思っているよりもはるかに大きいことを発見し、彼の主張で調査結果を使用したことを発見しました。
「このデバイスは、私が気づくよりも多くの発作があることを証明しています」と彼は説明します。 「しかし、私はまだ身体障害のある人々に対して私たちを測定するシステムで判断されています。神経学的なブラケットに私たちを置くカテゴリが必要です。
マレーの主張に応えて、労働年金省（DWP）のスポークスマン 地下鉄：「私たちは毎年健康状態や障害を持つ何百万人もの人々を支援しており、私たちの優先事項は、彼らが支援的で思いやりのあるサービスを受けていることです。
‘私たちの障害評価者はすべて資格のある医療専門家であり、PIPの資格は、状態自体ではなく、健康状態または障害から生じるニーズについて評価されます。決定に同意しない人は誰でも、レビューの権利を持っています。
てんかん行動の副CEOであるRebekah Smithにとって、人々が話すときに快適に感じることが重要です てんかん。
「私たちは大多数の人々にとって、てんかんは問題ではないというメッセージを伝えるべきです」と彼女は言います 地下鉄。
「問題は、人々がそれを知覚する方法であり、私たちが状態のある人々にどのように対処し、サポートするかについての認識を高め続けていることが重要です。」
てんかん協会 NHSに、発作によって損傷した歯の無料の歯科修理を提供するよう求めています。彼らの修正IT 4フリーキャンペーンの詳細をご覧ください ここ。
この記事は、もともと2024年8月17日に公開されました
もっと： 色の女性は繰り返し失敗しています – そして彼らの人生で支払う
