「あなたは持っています 癌 そして、それはターミナルです。」
50歳の病室のプラスチック椅子に座って、私はショックを受けて医者を見つめました。
それは2023年1月であり、ニュースが沈むにつれて、私は恐怖、混乱を感じました。怒りさえ。
私はヨーヨーのように医者に行き来していました 腰痛で 過去2年間で、常に鎮痛剤で送られていました。
今、私は死ぬだろうと言われていました。そして、私は私の感じができずにはいられませんでした 学習障害 私の遅い診断に関与していました。
私は知的活動を減らしており、学習を難しくし、新しいスキルを開発し、複雑な情報を理解しています。
私は子供と診断されました。私は学校で苦労しました いじめられた 違うこと。
今、私はお金を管理するのが難しいと思うので、私は地元の評議会から定期的な手当を得ています。
私は計画と複数の指示が難しいと思います – そして、私が病気になったとき、私は真剣に受け止めるのに苦労しました。
私は腰痛で無数の医者に行ったことがありますが、それがどれほど悪いかを説明するのは難しいと感じました。痛みの尺度は私にとって何の意味もありませんでした。普通のように歩き回ることができるかどうか尋ねられたとき、私は時々私が大丈夫だと伝えるのに苦労しました。
そして、私は持っていましたが 乳房の痛み しばらくの間、私はそれが関連している可能性があることに気づきませんでした。
学習障害のない人はその情報を志願し、リンクがあるかどうかを疑問視するかもしれませんが、それは私には起こりませんでした。病院にいるまで他の場所で痛みがあるかどうかは誰も尋ねませんでした。
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アナベルはメンカップをサポートしていますあなたは私を含めますか?学習障害のある人々のニーズを求めているキャンペーンは、イングランドのNHS 10年健康計画に含まれることを求めています。訪問 mencap.org.uk もっと知るか、関与する
私のGPは私に鎮痛剤とステロイド注射を与えてくれました。彼は素晴らしく、しばしば私を予約のために短時間通知してくれましたが、以前は医師や看護師に私の懸念を却下したり、「ドラマの女王」と呼んだりしてもらいました。
これはすべて、私が何かが間違っていると感じ、テストを推進することを感じたと私が言うのを私にとって難しくしました。
2022年12月、痛みがひどくなりました。私の友人は私をA&Eに急いで行きました。
私は嘔吐していて、死にかけているように感じました。私は50歳の誕生日を病院のベッドで過ごし、血液検査、X線、CTスキャンを受けました。
医師は私を見つけました 乳がんがありました それは私の背骨に広がっていました。治療法はありませんでした。
すすり泣き、すすり泣きました。私は50歳でした。
私は生きるのに数日がありましたか?
がん治療に対処するために多くのサポートが必要であることは明らかであり、私は学習障害看護師であるMacmillanの看護師、学習障害慈善のメンカップから労働者を支援することに割り当てられました。
私は、がんを制御し続けるために錠剤の形で維持化学療法を服用し始めました。
ありがたいことに、私は吐き気や脱毛のような副作用はありませんでしたが、私は常に痛みを感じていました(そしてAM)。私は慢性閉塞性肺障害(COPD)と呼ばれる呼吸条件を持っているので、呼吸不全を引き起こす可能性があるため、モルヒネをあまり摂取することはできません。
癌の感情的な側面は非常に厳しいです。私は末期が何であるかを本当に理解していませんでした。幸いなことに、私のサポートワーカーはすごかったです。
そのうちの1人であるCat Bellは、私にそれを説明しました。彼女は私たちが電車の旅に出ていて、ある時点で私たちはラインの終わりに来るだろうと言いましたが、そのラインがどれほど長くなるかはわかりませんでした。
彼女は私が低かったときに話をするためにそこにいました、そして私たちは私の葬式のように私が望んでいるように、私たちは難しい決定について話しました – 私はミッキーマウスの段ボールのcoとピンクの美しいトラウマを演奏したいです。
私の診断以来、医師と看護師からのサポートは本当に良かったですが、学習障害を持っていることが私が遅れて診断されたことを意味するのではないかと思います。
研究によると、学習障害のある女性は、一般人口より平均23歳若く死亡しています。また、MenCapは、学習障害のある人々ががん診断を受ける際に直面する可能性のある追加の課題を懸念しています。
たとえば、スコットランドの研究では、学習障害のある人は、障害を持たない人よりも3倍の癌で死亡する可能性が高いことがわかりました。
これは、一部の医師が患者の症状が 彼らの学習障害のため (実際に、もっと心配なことが起こっているかもしれません)。これは「診断過剰覆い」と呼ばれていると言われています。
しかし、医師と看護師は、「合理的な調整」を行っていることを確認する必要があります。これは、学習障害のある患者が何が間違っているのかを説明するためにより多くの時間を与えるか、彼らと一緒に誰かが彼らのために話すのを手伝うことができるように励ましてもらうことを意味します。
また、読みやすい情報リーフレット、予約の時間が長く、より簡単な方法で物事を説明するのと同じくらい簡単です。
NHSは、十分なスタッフと一緒にこのためにセットアップする必要があります。 NHS スタッフは、学習障害トレーニングを受ける必要があります。
私は最近、政府が学習障害のある人々の年間健康チェックを行うことを奨励するターゲットを廃棄することを計画していることを最近聞いて本当に心配していました。
心配な症状のある障害を持つ人に友人に尋ねるように頼む人や、医師にテストを求めるように頼むようにしたいと思っています。私は、MencapとMacmillanのウェブサイトに関する読みやすい癌情報を見ることを人々に奨励しています。
Mencapのサポートにより、私は自分の最高の人生を送ろうとしています。私はテイクアウトのために友達がいます、私の髪を色の虹を染め、私の家を素敵にするのに時間を費やし、私のお気に入りのディズニー映画のアイテムでそれを埋めます。
私の日には番号が付けられているかもしれませんが、私はそれぞれを完全に生きることを決意しています。
キャサリン・ジョーンズに言われたように
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