2001年9月、夫のロジャーと私は奇妙なノイズに目が覚めました。
私たちは8歳の娘ベッキーの寝室に急いで発作を起こしていることに気づきました。彼女が回ったとき、彼女は何も起こったとは思いもしませんでした。
私たちはその朝、彼女のGPを緊急に見ました。
私はいつもその手紙を読まなかったことを後悔します。
ベッキーは病院でレジストラによって見られました。レジストラは、おそらく単なる片頭痛であるため、心配しないように言って、パラセタモールが再び起こった場合はパラセタモールを与えるように言った。彼らは、これらのエピソードが「定期的かつ頻繁に」なっていない限り、彼らがこれ以上調査することはできないと述べた。
次の2年間で、ベッキーは持っていました 一握りの夜間発作、それぞれが数ヶ月間隔で離れています。
サラのために
昨年、3月10日、私たちは愛する同僚のサラ・ホワイトリーを失いました。サラは素晴らしいジャーナリストでした。彼女はそうだった 地下鉄子育てコラムニストであり、一人称およびオピニオンデスクの大切なメンバー。
サラはSudepから39歳で亡くなりました – てんかんの突然の予想外の死。毎年、約1,000人がてんかんに関連する原因で死亡すると考えられています。
サラの家族からの支援を受けて、 地下鉄 2つの非常に重要な慈善団体の募金活動は次のとおりです。 Sudepアクション そして てんかん作用。
Purple Day（てんかん意識の日）をマークする3月10日から3月26日まで、私たちはてんかんとSudepの認識を高め、一連の機能と一人称の作品を実行します。
サラは、他の人が自分の経験を共有するのを助けることにとても信じられないほどでした。彼女は生まれたストーリーテラーであり、私たちは彼女の記憶に資金を集めながら、このシリーズで彼女を誇りに思うことを望んでいます。
これは非常に心配でしたが、彼らは「定期的で頻繁に」ではなかったので、私たちにできることもすべきことも何もないと信じていました。
彼らが2004年1月、2月、3月に毎月の間隔で起こり始めたとき、私たちはBeckyを再び紹介することに同意した別のGPを見ました。
悲劇的なことに、その後、紹介が誤ってトリアージされていることがわかりました。神経学の専門家の代わりに、ベッキーは片頭痛を診断し、それらを治療する薬を処方した一般的な小児科医を見ました。
彼らは、私が彼女が持っていたことが正しかったとしても言った てんかん、私が今まで疑っていたように、彼女は思春期に近づいているので、彼女は抗発作薬を処方されませんでした。
しかし、心配しないでください、と小児科医は言いました：ベッキーは発作から害を及ぼすことができませんでした。
その後、ベッキーは、彼女が学校で経験していた注意と視覚障害の定期的な失効について彼に話しました（それはそれが 私たちにとっては不在の発作であることは明らかでした）。
小児科医はまだてんかんではなかったが、「私が間違っていることを証明する」ために脳波を手配することに同意した。それでも、彼は発作制御薬は問題外であり、もし彼女がすでにてんかん薬を服用していたなら、彼は彼女の年齢のために彼女を脱いだだろうと繰り返した。
その後、この情報はまったく根拠がなく、非常に危険であることがわかりました。
EEGは問題を示し、ベッキーはMRIに紹介され、その結果は5月6日に期限が来ました。2日前、2004年5月4日、私たちの生活は永遠に変わりました。
ロジャーはベッキーが横たわっているのを見つけたので、彼は髪を波立たせたが、彼女はかき混ぜなかった。彼は彼女の羽毛布団を引き戻し、すぐに何かがひどく間違っていることを知っていました。
彼は私に叫んだ、そして私は999を鳴らし、999はCPRを通して私たちに話しかけましたが、私たちの心の心の中で、私たちは彼女を失ったことを知っていました。
それは私たちの人生で最悪の日でした。その多くはぼやけていますが、病院でベッキーに別れを告げなければ、自宅で警察にインタビューされることを忘れることはありません。
数日後に私たちに電話をかけて、ベッキーがてんかん（SUDEP）で突然予期しない死で死亡したと言って私たちに電話したのは警察でした。
Sudepアクション
Sudepアクションは、てんかんとSudepの影響を受けた人に重要なサービスを提供します。
彼らは、調査プロセス中に、愛する人をSudepに失い、カウンセリングと悲嘆の家族を支援した人々に無料の死別の支援を提供します。
Sudep Actionは、てんかんのリスクを減らすためにSudepに関する情報を提供することに情熱を傾けており、将来の死を防ぐために研究を推進しています。
Sudep Actionに寄付できます ここ
いかなる時にも医師はいませんでした 言及されたSudep 前に。私たち自身がてんかんを制御した妹が、彼女がいくつかの研究をし、今でも私たちや他の多くの遺族に対する驚くべきサポートである慈善のSudepアクションを見つけたと言ったと呼ばれるまで、私たちはそれを単なるフレーズとして聞きました。
私たちは、レジストラと小児科医であるベッキーのGPに完全に失望したと感じました。誰も私たちを真剣に受け止めたり、てんかんの知識を持っているように見えませんでした。
私たちは、彼女の調査の前にベッキーの医療メモを要求し、GPが病院のために書いた手紙をベッキーの最初の発作に続いて「IMO（私の意見では）片頭痛」と述べた。
ベッキーの誤診は、GPSの手書きのメモの単語のみに基づいていることは間違いありません。
Beckyの死はわずか11歳だったので、すべてのてんかんの死亡の約80％が潜在的に回避可能であるという事実を含むSudepについて多くのことを発見しました。
てんかんのあるすべての人とてんかんの子供の両親と介護者は、リスクを劇的に減らすために彼らのライフスタイルについて教育を受けた選択をすることができるように、Sudepリスクに関する事実を非常に早い段階で与えられるべきであることを情熱的に感じています。
多くの臨床医は、てんかんと新たに診断されたが、ほとんどの人が知っているのと同じようにSudepのリスクを公然と話すべきである「動揺」する人々を恐れてこの情報を差し控えていると思います 喘息があれば死ぬことができます。
誰かがベッキーが生きている間にSudepのリスクについて言及していれば、私たちの生活が大きく異なることは間違いありません。私は遺族よりもはるかに動揺したいと思っています。
ベッキーの未来がどのように見えるかは決してわかりませんが、彼女は間違いなく私たちの6ヶ月の孫娘にとって最も思いやりのある叔母になることを知っています。
私たちの美しいベッキーは、若い肩に賢明な頭を持つ非常に明るくて幸せな女の子でした。彼女は愛する姉妹であり、忠実な友人であり、詩を書いたり、寝室で「工芸品」を描いたり、作成したりするかどうかにかかわらず、自分の会社を楽しんでいました。
私たちにとって、2004年5月にすべてが変わりました。私たちの生活には常にベッキー型の穴があることを知っています。
共有したい話はありますか？メールで連絡してください jess.austin@metro.co.uk。
以下のコメントであなたの意見を共有してください。
もっと： 父が亡くなったとき、私は継母の豪華なライフスタイルに資金を供給することを拒否しました
